Er du pårørende?

Svært at være pårørende

Det kan være svært at håndtere, hvis et familiemedlem eller en nær ven eller kollega rammes af osteoporose og samtidig måske også rammes af knoglebrud - særligt, hvis sygdommen er meget smertefuld og/eller invaliderende.

Hvis det er tilfældet, vil du sikkert meget gerne hjælpe, men det kan være svært at vide hvordan og hvor meget. Du er måske også bange for at sige eller gøre noget forkert.

Gode råd til pårørende

• Læs om osteoporose, så kan du bedre hjælpe og forstå.

• Vær bevidst om, at sygdommen kan ændre hverdagen på sigt - eller hurtigt, hvis der opstår knoglebrud.

• Vær bevidst om, at osteoporose ikke kun rammer fysisk, den kan også ramme psykisk (fx manglende livsglæde).

• Få nogle åbne og ærlige snakkestunder med vedkommende, hvor du både lytter og spørger.

• Giv den hjælp vedkommende ønsker, men pres ikke på.

• Tag med til lægen/på sygehuset, så du kan følge med i behandling m.m.

Generelt er det vigtigt, at alle involverede parter forstår sygdommen knogleskørhed og har et godt kendskab til behandlingen - og til hvad sygdommen kan indebære af eventuelle ændringer i dagligdagen.

Pårørende med overblik

Der findes flere grader af osteoporose. Nogle patienter har sygdommen i mild grad og kan fortsætte hverdagen som normalt, mens patienter med svær osteoporose og måske et eller flere brud på ryggen, er invalideret i større grad.

Mennesker, som har en fysisk og psykisk belastende sygdom som svær osteoporose med knoglebrud, kan i nogle tilfælde miste deres overblik og handlekraft.

Derfor kan der være behov for en pårørende, der tager aktiv del i behandlingsforløbet. Det vil sige en pårørende, der har et grundigt indblik i forløbet og kontakt med de relevante behandlere. For at du kan indtage denne rolle, kræver det dog, at den syge giver behandlerne lov til at give dig oplysninger om sygdomsforløbet og behandlingen.

Måske vil vedkommende også være glad for, at du hjælper med at huske aftaler med læge, fysioterapeut osv.

Samlivet

Det er vigtigt, at man holder fast i de ting, man stadig kan sammen, når den ene person i et parforhold har fået knogleskørhed og evt. knoglebrud. Hvis din pårørende har knoglebrud og smerter, så prøv ikke at lade sygdommen og alt det negative dominere for meget i hverdagen. Fokuser i stedet på alt det positive.

Det kan fx være, at I tidligere har løbet lange ture sammen - men det er måske ikke længere muligt. Til gengæld kan I stadig gå ture sammen i ny og næ.

Hvis din partner er så svært ramt af osteoporose, at det giver smerter eller fysiske begrænsninger, kan du måske blive ked af det og frustreret. Det kan også være, at du bliver vred, hvis du oplever, at sygdommen påvirker jeres forhold.

Tristhed hos din partner er normalt, hvis sygdommen påvirker hans/hendes hverdag - også flere år efter diagnosen. Hvis du ikke mener, at der er tale om en egentlig depression, viser du bedst din forståelse ved blot at acceptere tristheden og ellers opføre dig normalt.

Det kan også være frustrerende, at din partner er tilbageholdende med den fysiske kontakt pga. smerte. Men husk:

• At din partner højst sandsynligt også synes det er svært og frustrerende.

• At din partner måske har brug for lidt tid for sig selv - og derfor holder lidt afstand.

• Prøv at adskille rollen som plejer og partner.

• Sæt dig ind i, hvad osteoporose er, og hvordan sygdommen påvirker din partner.

• Spørg ind til, hvad din partner har brug for.

• Ved at lytte og prøve at forstå, hvordan sygdommen påvirker og hvad din partner har brug for, så kan det gøre jeres forhold endnu mere tæt.

Sexlivet

Det kan påvirke sexlivet at have kroniske smerter. Læs mere under Samliv & kærlighed